Szymon Pastor

Szymon Pastor

Szymon Pastor (14.07.2014)

Czy dziecko może mieć  tyle chorób, że nawet nie sposób je zapamiętać?
Okazuje się, że tak. Poznajcie małego Szymonka u którego stawiane rozpoznania nie mają końca.
Tak fachowo zapisali je lekarze na kartce papieru: : „mnogie wady rozwojowe; całkowity obustronny rozszczep wargi, podniebienia pierwotnego i wtórnego; dyscrania; małoocze;  podejrzenie niedorozwoju nerwów wzrokowych; agenezja ciała modzelowatego; zespół Dandy-Walker; wodogłowie; wady kończyn górnych; ubytek przegrody między przedsionkowej, ubytek przegrody międzykomorowej; zaburzenia napięcia mięśniowego.”
To wszystko brzmi jak koszmar, lecz to nie koszmar – to nasze życie – mówi mama Szymonka.

Szymonek1 O wszystkich wadach dowiedziałam się w 4 miesiącu ciąży. Nie potrafię opisać nawet mojego zaskoczenia, bólu i bezradności, które potęgowały się z miesiąca na miesiąc, tak jak stan Szymonka który z każdym dniem, tygodniem, miesiącem był coraz gorszy. 
W 8 miesiącu ciąży padło podejrzenie, że mój syn nie przeżyje. A ja byłam tak bezsilna, chciałam tak wiele a tak niewiele mogłam. Ten krzyż był zdecydowanie za ciężki. – wspomina ze łzami w oczach mama.

Mimo wszystko, udało się! Urodził się Szymonek, a wraz z nim setki wad.. Nikt nie wiedział jak długo będzie żył, nikt nic nie wiedział, nikt nie był w stanie dać jakichkolwiek rokowań czy nadziei..

Zaczął się prawdziwy bój o życie. Swoje trzy pierwsze miesiące spędził na OIOM w GCZD w Katowicach. To były trzy najbardziej trudne i nieprzewidywalne miesiące. Codziennie płakałam, bojąc się telefonu ze szpitala, gdyż to najczęściej oznacza jedno – śmierć…
Modlitwa pomogła! Nagle z dnia na dzień jego stan się polepszył, to był dla mnie cud boski – wspomina rozradowana mama. Dodatkowo trafiłam na wspaniałych lekarzy z sercem na dłoni, którym chciałam serdecznie podziękować za pomoc i wsparcie. Wszyscy kibicowali Szymonkowi, który nie zawiódł nas swoją silną wolą walki.


Szymonek3Czas wyjścia do domu! Był to jeden z najpiękniejszych dni w moim życiu, ale i jeden z najtrudniejszych, gdyż na swoich barkach miałam dużą odpowiedzialność. Tak dużą, że z trudem znalazłam pielęgniarkę która podejmie się opieki nad Szymonkiem. Najtrudniejsze było założenie sondy, a przecież musiał jakoś jeść – wspomina mama.

 

Szymonek przeszedł już kilka operacji. Wstawiono zastawkę, która bardzo pomogła w walce z wodogłowiem. Kolejna była operacja na rozszczep podniebienia i wargi, a zaraz po niej zabieg tracheostomii, który ma pomóc przy kolejnych operacjach, a czeka ich jeszcze wiele, m.in. operacja główki, która ma na celu poszerzenie górnej części czaszki w celu uniknięcia ucisku. Jeśli to pomoże, wtedy będziemy mogli zobaczyć co Szymon tak naprawdę potrafi, gdyż teraz uciski na mózg mogą go ograniczać – mówi dziadek.

Następna w kolejce jest operacja prawej rączki (wstawienie protezy), z lewą jeszcze nie wiadomo.
Szymonek jest opóźniony intelektualnie i ruchowo ( nie potrafi samodzielnie siedzieć, raczkować, chodzić, mówić, czy nawet się bawić ) w związku z czym wymaga codziennej i intensywnej rehabilitacji, odpowiedniej stymulacji rozwoju i ogromnego zaangażowania rodziny.

Ważne jest również zaopatrzenie Szymonka w sprzęty medyczne i rehabilitacyjne takie jak: wózek, pionizator czy ssak akumulatorowo- sieciowy.
Szymonek2

Codziennie puszczamy mu muzykę, dużo czytamy i rozmawiamy, pokazujemy mu zabawki i opowiadamy. Może nie potrafi skupić na nas uwagi, ale na pewno wszystko czuje. Czuje naszą ogromną miłość. – opowiada mama

Droga na szczyt jeszcze daleka, a po drodze pewnie nie jedna przeszkoda, jednak nic nie pozwoli nam zawrócić ponieważ idziemy po najważniejsze – zdrowie i szczęście Szymonka.

 

Jak pomoc?
Przekaż swój 1%
KRS: KRS: 0000364436
Cel szczegółowy: Szymon Pastor

Przekaż darowiznę:
68 8470 0001 2001 0044 2985 0001
Fundacja Ogniwo
ul. Towarowa 4
44-330 Jastrzębie – Zdrój

w tytule wpisując: Szymon Pastor

1 komentarz do wpisu “Szymon Pastor

  1. Prawdziwa, wierząca i kochająca się Rodzina – jesteście niesamowicie silni, a Szymonek na pewno czuje Waszą miłość i jest z Wami szczęśliwy 🙂

Dodaj komentarz