Brajan Wójcik

Brajan Wójcik

Brajanek (13.11.2004)
Chory na Polineuropatie czuciowo – ruchową i chorobę charcot marie tooth.

Brajan2

Polineuropatia-czuciowo-ruchowa:  zespół uszkodzenia nerwów obwodowych. U chorego występuje wiotki niedowład mięśni z ich zanikiemproblem z równowagąupośledzenie wszystkich rodzajów czuciamrowienie, drętwienie, zaburzenia czucia głębokiego.

Charcot marie tooth: choroba ta charakteryzuje się deformacja stóp – tak zwana stopa wydrążona – wywołana zanikiem wewnętrznych mięśni stop.

Tak brzmią fachowe definicje.

Nic nie wskazywało na to, że nas syn będzie chory. Gdy się urodził dostał 10 pkt w skali Apgar. Wszystko było tak jak być powinno. Cieszyliśmy się każdym jego ruchem, uśmiechem, przewrotem na drugi bok czy też niewinnym gaworzeniem.  Sielanka trwała do 10-go miesiąca, bo właśnie wtedy zaczęliśmy podejrzewać, że coś jest nie tak – wspominają ze łzami w oczach rodzice.  Brajanek nie potrafił samodzielnie stać,  za to ciągle stawał na paluszkach podtrzymując się szczebelek łóżeczka. Lekarze rozkładali ręce i wysyłali nas od Annasza do Kajfasza, a my czuliśmy się coraz bardziej bezsilni. Jednak ani na moment się nie poddaliśmy, przecież to nasze kochane dziecko – mówią z uśmiechem rodzice.

Po dwóch latach poszukiwań i niejednym pobycie w niejednym szpitalu udało nam się znaleźć  odpowiedniego lekarza który nam pomógł i postawił diagnozę polineuropatia czuciowo – ruchowa i choroba charcot marie tooth” Zaraz potem dodając: „ Tu się nic nie da zrobić, trzeba operować jak najszybciej”. Słowa te już na zawsze będą brzmieć w naszych głowach.
Z nadzieją na zobaczenie pierwszych kroków naszego syna, nie zastanawialiśmy się zbyt długo. Pierwszą operację  wykonano w 2006 roku, czyli wtedy gdy Brajanek miał 2,5 roku. Po wykonanych operacjach wydłużenia ścięgien Achillesa  i intensywnej rehabilitacji spełniło się nasze marzenie. Brajan postawił długo wyczekiwane pierwsze kroki.
Wydawało się, że to już koniec, że już będzie dobrze, że niczego więcej nam nie potrzeba. Niestety nie. Na tą chorobę nie ma leku.
Ścięgna Achillesa nie rosną, w związku z czym ciągle trzeba je operować i tak do momentu gdy nasz syn przestanie rosnąć. Kolejne operacje, kolejne narkozy, kolejny strach i niepokój.
Aby nasz syn mógł prawidłowo się rozwijać, bez bólu i przykurczy, całość uzupełniać musi intensywna rehabilitacja.

Jednak choroba nie odebrała Brajanowi najważniejszego –uśmiechu, radości, pogody ducha i marzeń – a marzeń ma wiele –mówi tata.

Brajan`

 

Jak pomoc?
Przekaż swój 1%
KRS: KRS: 0000364436
Cel szczegółowy: Brajan Wójcik

Przekaż darowiznę:
68 8470 0001 2001 0044 2985 0001
Fundacja Ogniwo
ul. Towarowa 4
44-330 Jastrzębie – Zdrój

w tytule wpisując: Brajan Wójcik

1 komentarz do wpisu “Brajan Wójcik

Dodaj komentarz