Maciej Tront

Maciuś
Nasz wyczekiwany syn postanowił przyjść na świat znacznie wcześniej niż powinien, bo w 29 tygodniu ciąży.  Wiedziałam, ze coś jest nie tak, że to jeszcze nie ten czas. Tak bardzo się bałam – wspomina ze łzami mama. 
Na szczęście udało się! Maciuś urodził się. Dostał 7 punktów w skali Apgar i ważył zaledwie 1300g. Potok łez szczęścia w krótką chwilę zmienił się w lawinę łez smutku i rozpaczy.

Słowa lekarzy ciągle brzmią w mojej głowie :
„Niedotlenie okołoporodowe, zakażenie śródmaciczne, niewydolność oddechowa, wylewy do komór, wodogłowie pokrwotoczne, anemia.  Dziecko nie przeżyje”
Reszty nie pamiętam, gdyż krzyk zabił wszystkie moje myśli. Nie mogliśmy w to uwierzyć, nasz maleńki, niewinny Maciuś…
Jednak jego wola życia była znacznie silniejsza od słów lekarzy. Walczył jak prawdziwy wojownik, on nigdzie się nie wybierał.  Swoje trzy pierwsze, tak ważne miesiące spędził na OIOMie w inkubatorze.
Płakałam bardzo, przerażało mnie jego malutkie ciałko, tyle sprzętu, kabli i  rurek – ze łzami w oczach wspomina mama. Tak bardzo byłam bezsilna gdy chciałam go przytulać do swojej piersi, po prostu jak matka. Pragnęłam tak niewiele, a zarazem tak wiele.

Po trzech miesiącach nareszcie poszliśmy do domu. Pamiętam, był to dzień przed wigilią. Radość była nieopisana, mogliśmy pokazać Maciusiowi czekający na niego pokoik. To były cudowne święta..

Ten wyjątkowy czas nagle, jak na złość został przerwany. Znowu to samo. Znowu szpital i walka o życie.. Maciuś ma bardzo niską odporność, każda infekcja w zastraszająco szybkom tempie zamienia się w zapalenie oskrzeli i zapalenie płuc.  I tak było przez ponad 2,5 roku – wspominają rodzice.  Przez 2,5 roku zamiast bawić się z moim dzieckiem, czuwałam  w szpitalu, modląc się o jego zdrowie.  Nie znałam innego życia, poza szpitalnymi murami, kanapkami i kawą z automatu… ale to nic, najważniejsze było, że Maciuś żyje. 

Wodogłowie jest ciężką chorobą, która nierzadko prowadzi do śmierci. Metody leczenia są różne. Może zostać przeprowadzona operacja. Zabieg taki ma na celu założenie, tzw. zastawki w mózgu dziecka.
Nie ma jednak możliwości  zlikwidowania całkowicie wodogłowia. Można tylko w jakimś stopniu zneutralizować jego objawy. Dobrze założona zastawka wpływa na życie dziecka i jego dalszy rozwój.
Maciuś miał już trzy takie operacje, za ostatnim razem jego stan znacznie się poprawił. Niestety zastawka niesie za sobą również nieprzyjemne konsekwencje – w każdej chwili dren może się zatkać i wtedy liczą się minuty… Nie można zostawić Maciusia nawet na chwilę, gdyż każda może być decydująca.  Ta choroba to tykająca bomba, a my rodzice musimy zawsze pohamować strach i zachować się profesjonalnie.

Los nie szczędzi Maciusia… Kolejna okrutna diagnoza to spastyczność. Spastyczność jest stanem nadmiernego napięcia mięśni, prowadzi do przykurczy, deformacji stóp, problemów z przemieszaniem ciężaru ciała i zaburzenia chodzenia. Maciuś nie potrafi samodzielnie chodzić, nie potrafi grać w piłkę, ani pójść na spacer. Wszędzie nosimy go na rękach. Spastyczność może być powodem bólu i to jest najgorsze, najgorsze, gdy słyszymy od syna „ Mamusiu, Tatusiu nóżki bolą” a jego oczy błagają o pomoc. Czujemy się wtedy tacy bezsilni.
Aby odwrócić bieg choroby i dać szanse na normalne życie naszemu synowi niezbędna jest codzienna rehabilitacja, która hamuje i odwraca skutki choroby.

Leczenie spastyczności często wymaga połączenia różnych procedur.  W połączeniu z rehabilitacją świetnie sprawdza się leczenie toksyną botulinową.  Nasz syn wtedy robi ogromne postępy a my nie posiadamy się  z radości

Poza pierwszym krokiem Maciusia, skrycie marzymy o macie do hydromasażu, która znacznie złagodzi ból i pomoże  w walce z choroba.

Nauczyliśmy się żyć z chorobą, bo pogodzić się z nią nie da. Maciuś swoim uśmiechem daje nam siłę do dalszej walkę, mobilizuje do dalszych działań, nie pozwala zwątpić. Mały – wielki człowiek!

Jak pomóc?
Przekaż swój 1%
KRS: 0000364436
Cel szczegółowy: Maciej Tront

Przekaż darowiznę:
68 8470 0001 2001 0044 2985 0001
Fundacja Ogniwo
ul. Towarowa 4
44-330 Jastrzębie–Zdrój
w tytule wpisując: Maciej Tront