Alicja Madecka (26.04.2012) Choruje na aberrację chromosomową ( mutacja chromosomowa). Choroba objawią się opóźnionym rozwojem psychoruchowym i opóźnieniem mowy. Gdy Ala się urodziła, wszystko wydawało się takie piękne. Niestety tylko wydawało.. Podczas narodzin doszło do wylewów w mózgu. Świat dla nas na chwilę się zatrzymał, wszystko przestało istnieć, nic nie miało znaczenia, tylko zdrowie naszej … Dowiedz się więcej
Glenc Bartosz(12.04.2014) Choruje na przepuklinę oponowo rdzeniowa i wodogłowie. Dodatkowo cierpi na zaburzenie funkcji pęcherza moczowego, zez, oczopląs i niedosłuch umiarkowany. W 30 tygodniu ciąży wraz z usłyszeniem diagnozy nasz świat runął, nasze marzenia prysły, a plany się rozmazały. Ból i rozpacz pogłębiały tylko słowa lekarzy informujący o aborcji i uświadamianiu nas jak bardzo nasz … Dowiedz się więcej
Karolek Choruje na porażenie mózgowe i niedotlenienie okołoporodowe. Nasz syn urodził się 13 października 2007 r. przez cesarskie cięcie. Na początku dostał 1 pkt w skali Apgar. Szybko trafił na Oddział Intensywnej Terapii, gdzie został poddany w stan śpiączki farmakologicznej na ok 3 tyg. Zaczęła się prawdziwa walka o życie, którą wygrał. Z czasem okazało … Dowiedz się więcej
Mikołaj Górski (10.12.2013) Cierpi na opóźnienie psychoruchowe i wielkogłowie, zaburzenia mielinizacji. Mikołaj urodził się o czasie, jako zdrowy chłopak. Tak nam się przynajmniej wydawało. Problemy zaczęły się w 3 miesiącu życia. Jego rozwój był inny, wolniejszy niż u rówieśników. Lekarze kazali czekać, do końca nie wiedzieliśmy na co. Pierwsza diagnoza padła gdy Mikołaj skończył rok. … Dowiedz się więcej
Piotruś ( 07.12.2013r ), choruje za zespół Downa. Pamiętam zdziwienie lekarzy, gdy nie zgodziliśmy się na aborcję – wspomina mama. Informowali nas o takiej możliwości mimo, że nie byli pewni choroby. Mówili „ na wszelki wypadek można usunąć gdyż w tym wieku istnieje wysokie ryzyko urodzenia chorego dziecka..” Tylko jak „ na wszelki wypadek” można … Dowiedz się więcej
Oskarek (30.07.2013) Oskarek przyszedł na świat 30.07.2013r i dostał 10 pkt w skali Apgar. Wtedy było wszystko takie piękne i beztroskie, świat nabrał innych barw. Jednak z czasem nasz niepokój rósł. Oskarek nie przewracał się na boczki, nie unosił główki, oddychał znacznie szybciej niż inne noworodki. W głowie wiele myśli i strach. Gdy miał 3 … Dowiedz się więcej
Czy dziecko może mieć tyle chorób, że nawet nie sposób je zapamiętać? Okazuje się, że tak. Poznajcie małego Szymonka u którego stawiane rozpoznania nie mają końca. Tak fachowo zapisali je lekarze na kartce papieru: : „mnogie wady rozwojowe; całkowity obustronny rozszczep wargi, podniebienia pierwotnego i wtórnego; dyscrania; małoocze; podejrzenie niedorozwoju nerwów wzrokowych; agenezja ciała modzelowatego; zespół Dandy-Walker; … Dowiedz się więcej
Maciuś Nasz wyczekiwany syn postanowił przyjść na świat znacznie wcześniej niż powinien, bo w 29 tygodniu ciąży. Wiedziałam, ze coś jest nie tak, że to jeszcze nie ten czas. Tak bardzo się bałam – wspomina ze łzami mama. Na szczęście udało się! Maciuś urodził się. Dostał 7 punktów w skali Apgar i ważył zaledwie 1300g. … Dowiedz się więcej
Brajan choruje na polineuropatie czuciowo–ruchową i chorobę charcot marie tooth. Polineuropatia czuciowo-ruchowa: zespół uszkodzenia nerwów obwodowych. U chorego występuje wiotki niedowład mięśni z ich zanikiem, problem z równowagą, upośledzenie wszystkich rodzajów czucia, mrowienie, drętwienie, zaburzenia czucia głębokiego. Charcot marie tooth: choroba ta charakteryzuje się deformacją stóp – tak zwana stopa wydrążona – wywołana zanikiem wewnętrznych mięśni stop. Tak brzmią fachowe definicje. Nic … Dowiedz się więcej
Weronika Klimek ( 28.05.2003) Od urodzenia choruje na ruchowo – czuciowa neuropatię dziedziczną typ I. Choroba ta polega na zaniku mięśni kończyn dolnych i górnych. Weronika nie potrafi zbyt długo chodzić, gdyż jej mięśnie szybko się męczą, a wtedy po prostu upada. Widok bezsilnej i bezradnej córki przeszywa moje serce na wskroś. Kolejnym strapieniem jest … Dowiedz się więcej